bararukacb-1

RukaBara.cz

Bára Koulová
15 let

Amadeo_full
robotikaOtevření
Amadeo

Dne 15.6. otevřela klinika Neurorehabilitační klinika Axon robotické centrum.

Pilíři této části kliniky jsou přístroje Lokomat (pro nácvik chůze) a Amadeo (pro rehabilitaci prstů horní končetiny).

Díky Vám všem dárcům mohl být  přístroj Amadeo zakoupen, příspěvek ze sbírky Rukabara.cz byl 500 tisíc korun.

Bára na přístroji od července intenzivně cvičí – v průměru 10 dní každý měsíc (vždy 30-45 minut denně).

Nelze očekávát okamžitý efekt, ale je to obrovský posun a šance. Bohužel musíme souběžně řešit její intenzivní bolest hlavy při cvičení, což je významně limitující faktor.

Zbytek peněz, který momentálně činí cca 180tisíc korun, využijeme na další intenzivní rehabilitace v roce 2018.

Velké díky….

Až do 25.srpna 2015 (13,5roku) byla Barča normální zdravá holka, veselá, bezstarostná, hodně upovídaná. Občas jí trápily silné bolesti hlavy, ale po vyšetřeních typu magnetická rezonance, rentgen, EEG, oční vyšetření, odešla z neurologie s doporučením na rehabilitaci zad, také dostala slabé brýle, a jako další možná příčina byly uvedeny i hormonální změny. …

Nikdo ale bohužel neřešil možnost cévní vady. Ta by se dala zjistit jedním cíleným, ale dražším, vyšetřením – „angiografií“, kdy se do krevního oběhu vstříkne kontrastní látka a následně se udělá rentgen hlavy…… Cévní anomálie (AVM), se kterou se Baruška narodila,  v srpnu 2015 na dovolené v Itálii praskla. Bára nám zkolabovala doslova na ulici – bezvědomí a epileptický záchvat…. Okamžitý převoz do nemocnice a rychlá operace jí zachránily život, ale krvácení do levé hemisféry bylo masivní….

Můj příběh

25.srpna – 21.září 2015 – italská nemocnice Padova…

… Baruška nejprve 2 dny na JIP, pak odpojena od přístrojů a přesunuta na běžný pokoj. Ale nebudí se, zůstává v polokómatu. Ani lékaři si s námi neví moc rady, každý den se chodí ptát, zda už komunikuje. Celé dny má otevřené pravé oko, při spánku ho zavře, později se občas u filmu usměje, uklidní se, když jí člověk čte knížku nebo poslouchá Harryho Pottera… Zprvu se vůbec nehýbe, pak začíná hýbat levou nohou a rukou…. Ale ona si z té doby  vůbec nic nepamatuje….Až 19.září mi poprvé vědomě tiskne ruku, že mi rozumí…

21.září – 19.prosince 2015 – nemocnice Motol ….

…. … Až v Motole postupně zjišťujeme stupeň poškození po „mrtvici“ –  zprvu úplná pravostranná plegie (nehybnost) obou končetin horní i dolní, nulová citlivost celé pravé poloviny těla… Učí se fungovat jen s levou polovinou těla.. Zkuste se převalit na bok, když vás pravá půlka vůbec neposlouchá!! … Zkuste polykat, pít brčkem, když vás neposlouchá ani pravá strana pusy.. , taky vám pořád hlava padá na pravé rameno, nevíte, jak ji udržet vzpřímeně…. Zkouší první slova, odstraňujeme dvojí vidění, kdy každé oko kouká jinam,  výživu žaludeční sondou, pleny…  Jakožto pravák se musí přeučovat na psaní a sebeobsluhu levou rukou……Ke konci října poprvé pohnula pravou nohou, postupně ji zkoušíme posadit do sedu, pak vertikalizace do stoje … Můžeme na vozíčku dojet do koupelny a na záchod, úžasné!! Teprve teď si člověk uvědomuje, jak můžou být „obyčejné věci“ složité….Bohužel postiženo centrum řeči – expresivní afázie, kdy Bára ví co chce říci, ale není schopna slova vyslovit ani napsat. Slova se jí pletou, špatně se jí vybavují, ruší jí vzruchy z okolí, nemůže se příliš soustředit, je po 10minutách unavená…

…. Z Motola „odchází“ jako vozíčkář s lehce pohyblivou pravou nohou, schopna sedět… Pravá ruka zůstává zatím plně nepohyblivá….

leden-březen 2016 – Janské Lázně…

…. V lázních se Bára učí zacházet s tělem, které je citlivé jen na levou polovinu, učí se chodit.. Představte si, že se musíte znovu učit ovládat každičký sval, nervová spojení nejsou, musíte je jedno po druhém vytvořit… Ale jak, když nevíte, že ten sval vůbec existuje….  Při příjezdu do lázní je pro nás „velký výlet“ a „velká výzva“ chodba o délce cca 40 metrů do zdejší jídelny…. Cvičíme každý den logopedii, Bára vybarvuje 1,5 hodiny denně relaxační omalovánky pro uvolňování levé ruky, která není moc zvyklá psát a starat se… 8.1.2016 (skoro po 5ti měsících) se pravá ruka začíná malinko pohybovat v rameni a lokti, ale není příliš prostředků, jak ji rozhýbat, pokroky jsou malé, ruka je slabá, a tak ji Bára ani nechce používat….

… Z lázní Barča odjíždí schopna krátké samostatné chůze o francouzské holi …, na delší vzdálenosti nebo na pohyb doma po bytě používá stále vozík, na kterém cupitá, aby měla alespoň trochu „svobody“…..

duben-prosinec 2016

… Po příjezdu z lázní čeká Barču 14 dnů intenzivní terapie u paní Renaty Vodičkové, která se specializuje na terapii s nafukovacími dlahami PANat.. V květnu pak 14 dní na rehabilitační klinice v Nemocnici Motol…  Každý den spousta cvičení,  od května se Bára udrží na rotopedu, jezdí na něm 4hodiny denně, zpevňuje tělo, pravou nohu… Každý den logopedie – pojmenovávání obrázků, zatím je vše o jednotlivých slovech, citoslovcích a holých větách bez sloves, jako když se učí mluvit malé dítě… Výbavnost slov záleží také hodně na únavě a na stresovosti situace…V červnu úplně odkládá vozík, pomalé vylepšování chůze, ale stále musí někdo chodit s ní, aby neupadla…  Narychlo vyřizujeme v květnu individuální plán ve škole a chceme zkusit dokončit celý školní rok, aby mohla Barča nastoupit do dalšího ročníku se svými spolužáky… Nedovedeme si představit, že by se Barča se svou omezenou komunikací seznamovala s novými spolužáky… Všechny testy musí mít kroužkovací, zadání je schopna si sama přečíst omezeně, špatně se jí pracuje s hutným a nepřehledným textem…. Celé prázdniny se učíme, v září úspěšně dokončujeme třetí ročník víceletého gymnázia a začínáme čtvrtý….  Ruku cvičíme na motomedu, mirrorterapii, masírujeme a protahujeme, aby tkáně v nepoužívané ruce neztuhly, aby se zachovala hybnost v kloubech…V listopadu opět 14 dní na rehabilitační klinice v Nemocnici Motol … Vzhledem ke své vadě není bohužel Barča stále schopna si číst třeba sama knížku, a to ani se zvětšeným písmem na čtečce…, a tak je bohužel při trávení svého volného času odkázána jen na tablet, televizi a svého „nejlepšího přítele“, který s námi jezdí i na chalupu, na rehabilitační pobyty do Motola, na odpolední návštevy k babičce…, pana Rotopeda :o))

27.11.2016 …

..po 15.měsících Baruška poprvé pohnula sama vědomě zápěstím pravé ruky!!…. A to do nás vehnalo novou naději, že všechno ještě není ztraceno, chceme bojovat, nedokážeme si představit, že už nikdy nebude používat svou pravou ruku…. Stejně tak fakt , že se nerozeběhne, neposkočí si, neřekne svým kamarádům, co ji trápí… Ten pocit zodpovědnosti za budoucí život vlastního dítěte Vás neustále žene vpřed, jste ochotni zkoušet i zaplatit všelicos

2.1.2017 …..

Jedna z možností, jak zbavit Báru „psychického bloku“ a „donutit“ ji více používat postiženou ruku, a tím vytvořit nová nervová spojení s mozkem, je CI terapie. Bohužel ji dělají jen dvě pracoviště v České Republice, a to Lázně Klimkovice (Ostrava) a soukromá Neurorehabilitační klinika Axon v Praze 2, kam Barča v lednu 2017 nastoupila na první 3týdenní terapii. Tato terapie není hrazena ze zdravotního pojištění a jedna třítýdenní terapie stojí 42tisíc korun. Bylo nám doporučeno tuto terapii, kdy je znehybněna zdravá ruka speciální dlahou a pacient musí sebeobsluhu a doplňkové cvičení zvládnout jen postiženou rukou, opakovat několikrát do roka vždy s měsíční přestávkou na odpočinek….

Mozek takto dostává po 3 týdny omezené impulzy ze zdravé ruky, a naopak, velmi intenzivní impulzy z ruky postižené. Dá se tak mozku jasně najevo „tuhle ruku chci používat, je třeba ji znovu zapojit, vytvoř nová nervová spojení….“ Druhý, a to motivační, efekt pak mají videa z terapie, kdy se natáčí prováděné úkoly první den terapie a stejné pak poslední den terapie. Jedná se o velmi důležitou zpětnou vazbu, že ruka opravdu něco zvládne, že je tam potenciál ke zlepšování, že to není jen nešikovný pahýl, který jen všude překáží, shazuje věci ze stolu a k ničemu není…. Třetím efektem je pak to, že Bára nemůže po dobu terapie používat k chůzi hůl, protože má ruku v dlaze, a tak musí zkusit chodit, i na delší vzdálenosti, bez ní…..

Proč vznikl tento web ?

Bohužel  naše, ale asi žádné zdravotnictví, není připraveno na „dítě po mrtvici“. Na dětských odděleních si s námi moc nevěděli rady, vlastně ani v dětských lázních… Stejně tak i neziskové organizace, které pomáhají lidem po mrtvici, jsou orientované většinou pouze na dospělé….. Neurorehabilitace (například zmíněná CI terapie) není hrazena zdravotními pojišťovnami, takže se standardní rehabilitační zařízení zaměřují hlavně na fyzioterapii a ergoterapii (zlepšování sebeobsluhy zdravou rukou)… Ale téměř žádnou nadstavbu na znovuobnovení nervových spojení ruka-mozek neprovádějí, ani nedokáží doporučit, vše je na bedrech rodiny, co si zjistí, nastudují, zaplatí…..

Teprve v poslední době začínají distribuční firmy u nás nabízet i robotická zařízení ze zahraničí na rehabilitaci horních končetin kombinovaná s virtuální realitou.. Avšak jedná se o poměrně drahá zařízení, jejichž cena se pohybuje od cca 350tis.Kč až po miliony korun. Státní nemocnice a lázně je zatím pořizují velmi omezeně, jelikož jejich návratnost je závislá na individuálních platbách pacientů… Soukromá zařízení si na ně musí vydělat, nebo zajistit komerční financování z banky nebo leasingem…. Víme, že Neurorehabilitační klinika Axon má v úmyslu takový přístroj pořídit a my bychom s manželem a našimi kamarády rádi pomohli nějaký takový přístroj zafinancovat, aby na něm Bára mohla co nejdříve začít cvičit.. Jedno z těch nejlepších, ale také nejdražších robotických zařízení, můžete vidět dole na videu….Takové zařízení umožní pacientovi provádět pohyby, které sám bez dopomoci neudělá, terapie je tak motivační, inspirativní a pro děti zábavnější. Věříme, že by to nebyla jen naděje a usnadnění velmi náročné a dlohodobé terapie pro naší Barču, ale  také pro spoustu jiných dětí (i dospělých), které se na klinice léčí… , a jejichž rodiče a příbuzní pomalu přestávají věřit, že je jednou obejmou oběma rukama ….

Cílem těchto stránek je nejen zkusit vybrat, alespoň částečně, na rehabilitační přístroj, ale i přiblížit náš příběh, jak to vlastně bylo, jak se nám vede, jak krůček po krůčku pomalu postupujeme „zpět“…. Kam až se dostaneme je velká neznámá, o to více se člověk každý den snaží… Myslím, že každý si na těchto stránkách něco najde, ponaučení, informace, které dříve nevěděl…. Někdo dá stránky přečíst svým pubertálním dětem, aby si více vážily toho, co mají… Jiný třeba řeší podobnou věc, a my se rádi o své zkušenosti podělíme…

Pokud Vás tento text oslovil a chtěli byste nám, Vy nebo Vaše firma, pomoci,

zašlete prosím jakoukoliv částku na transparentní účet Neurorehabilitační kliniky Axon a

do TEXTU PRO PŘÍJEMCE napište, na jaký účel byste Váš příspěvek chtěli věnovat :

na terapie pro Báru napište prosím „Bára Koulová

na terapie všech dětí, které se na klinice dlouhodobě léčí, napište „všichni

Číslo účtu Neurorehabilitační kliniky Axon

220 073 9204/2010

IBAN: CZ8720100000002200739204

BIC kód/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Fio banka, a.s., V Celnici 1028/10, Praha 1

( klinika je schopna fyzické osobě i firmě připravit darovací smlouvu, v případě potřeby prosím zašlete údaje pro přípravu darovací smlouvy /u fyzické osoby – Vaše jméno, datum narození a adresu, u právnické osoby – údaje z obchodního rejstříku, vč. osoby, která je oprávněna za firmu podepisovat smlouvy/ na mail: vkoulova@seznam.cz )

Za Vaše příspěvky předem moc děkujeme …. a vězte, že  zájem a pomoc okolí je pro Barču, a vůbec každého pacienta,  velkou motivací a zároveň i zodpovědností při jejich dalším snažení….. Báry vůle v kombinaci s vírou a vytrvalostí celé rodiny jsou nejdůležitější předpoklady úspěchu a jejího dalšího zlepšování….

 

Barča, Veronika, Richard, Terezka a Martínek Koulovi

Contact Us

We're not around right now. But you can send us an email and we'll get back to you, asap.

Not readable? Change text.