Aktuality

Epilepsie :o(((

Omlouváme se všem, kteří občas či pravidelně zabrousí na naše stránky, že jsme se dlouho nehlásili s novinkami, ale od září řešíme nově Báry epilepsii.

Poprvé od operace měla 12.9.2017 epileptický záchvat. Je to pro nás úplně nové a posouvá nás to o významně zpátky. Nejen tím, že máme opět nasazena antiepileptika, ale i tím, že je Bára opět méně svobodná.

Během letošního roku už šla párkrát sama na procházku či na nákup, i ze školy jednou jela sama, bývala často doma sama. Nyní jsme bohužel přikročili opět k „hlídacímu“ režimu, což je organizačně náročné, ale zejména pro Báru je to v jejích 16. letech dost nepříjemné.

Ačkoliv je Bára plně pod prášky, měla minulý týden druhý záchvat…. Uvidíme, zda vysledujeme nějaké spouštěče a budeme s tím umět pracovat…

 

Krásný den a držte nám palce

 

 

 

 

 

Read More

Benefice pro Báru 2

29.6.2017 proběhl benefiční koncert

dětského sboru Gymnázia Heyrovského,

komorního sboru En Arché,

mezzosopranistky Markéty Cukrové

a varhanice Jiřiny Dvořákové – Marešové

v Evangelickém kostele na Doubkové.

beneficeEnarche

Návštěvníci přispěli na rehabilitaci Báry

28.270 Kč!

Bylo to silné a dojemné. Díky všem.

Read More

Rehabilitační přístroj pro Báru – Amadeo je objednán

Opět pár novinek:

  1. Díky našim kamarádům a dalším dobrým duším se podařilo do dnešního dne (27.6.2017)  nasbírat úžasných 670 tisíc korun na transparentní účet kliniky Axon. Z toho 147tisíc už Bára od ledna procvičila a dnes bylo z účtu strženo 500 000 Kč jako záloha na rehabilitační přístroj Amadeo , na kterém bude Bára cvičitPřikládám odkaz, jak přístroj funguje http://tyromotion.com/produkte/amadeo

2. Na Neurorehabilitační klinice Axon pořídili díky  rodičům osmnáctiletého Sama, kterého před rokem srazilo auto, úžasný přístroj – lokomat , který v Praze ještě není a který učí vozíčkáře a lidi se špatným stereotypem chůze znovu chodit. Je to takový obrovský chodící robot na „běžícím“ pásu. Jsme s Bárou objednané na příští týden, že si to půjdeme na 6 hodin vyzkoušet.

3. Přijďte ve čtvrtek 29.6. podpořit  soubor En Arché, mezzosopranistku Markétu Cukrovou a školní studentský sbor Gymnázia Jaroslava Heyrovského – na benefiční koncert pro Báru do Evangelického kostela Na Doubkové 2040/8, Praha 5 Smíchov od 19hodin. Na každého čeká malý dárek a sladké občerstvení. Těšíme se.

VK

Read More

11 000 km na rotopedu

Zdravím všechny,

mám aktuálně čtyři novinky:

  1. Minulý týden je to asi rok, co Bára začala jezdit na rotopedu…. Právě překonala 11 000 kilometrů..
  2. V pátek 12.5. jsme ukončily čtvrtou terapii v Axonu. Tentokrát třítýdenní terapii Kosmík  (každý den 4hodiny). Bylo to orientováno nikoliv na ruku, ale na posílení celého těla, rovnováhu. Přikládám fotografie ze cvičení.

IMG_20170508_104449  IMG_20170508_103413

3. V pondělí 22.5. začínáme čtvrtou CI terapii.

4. Paní primářka na klinice se rozhodla pro konkrétní přístroj, na kterém by Bára mohla během měsíce začít cvičit. Bude se kupovat rehabilitační přístroj Amadeo, jehož cena je cca 1,4milCZK. Ze sbírky by se mělo zafinancovat cca 40-50%  ceny přístroje. Takový úspěch akce jsme vůbec nečekali, ještě jednou děkujeme. Přikládám odkaz, jak přístroj funguje. http://tyromotion.com/imagevideo

 

krásný den

VK

 

Read More

Video z CI terapie BŘEZEN – co vlastně Bára rukou zvládne……

Ještě jednou chci poděkovat těm dárcům, které jsem nazastihla mailem, telefonem nebo osobně, nebo které třeba ani vůbec neznám….. Je úžasný, jak se dá z menších či větších příspěvků jednotlivců složit obrovská hromada peněz, které můžou pomoci dalším. Právě jednáme s p.primářkou o tom, jaký přístroj by se dal z peněz zafinancovat. Vzhledem k obrovské částce , která se sešla, klinika uvažuje o tom , že by formou leasingu dofinancovala až dvojnásobek peněz, aby se skutečně pořídilo něco kvalitního a univerzálního pro děti i dospělé – nejen na zápěstí, ale i na rameno a loket, a  nejen pro aktivní pohyb, ale i pasivní. Tedy i pro někoho, kdo třeba neumí s rukou zdaleka tak pohnout jako Bára a CI terapii zatím nemůže absolvovat……. Celková cena, pokud by se zakoupila ta nejlepší varianta, je téměř 1,6mil korun bez DPH…

Jak přístroj funguje, můžete najít např. na Youtube.com, pokud si vyhledáte heslo: Gloreha Sinfonia: upper limb rehabilitation.

…. Zároveň byly dnes z transparentního účtu Báře zaplaceny 2 terapie vč. té, která nás čeká od 27.března….

Pro ilustraci přikládám odkaz na video z poslední terapie, abyste viděli, co Barča vlastně rukou zvládne. Cílem je pohyby zlepšit a zautomatizovat neustálým opakováním, získat sebevěmí a pak začít používat i v běžném životě….

 

Ten robotický přístroj by jí měl tu dlouhou cestu trochu usnadnit a snad i zpříjemnit….

 

Krásný den

hands-so-so-icon

 

 

 

Read More

Pár obrázků z druhé CI terapie, další začínáme 27.3.

Druhá CIterapie je za námi. Bára se více sblížila s terapeutkou Helčou, což je super. Přikládám pár fotek, jak se holky bavily :o)))

Ruka je zase malinko šikovnější, některé pohyby jsou jistější, i svaly zase trochu zesílily. Ale je to práce opravdu na několik let…..

Další CIterapii máme domluvenou na 27.března. V květnu bychom chtěly zkusit terapii Kosmík, aby se posunulo dát i celé tělo. V červenci zase CI terapii ….

 

CIterapie2 CIterapie2d CIterapie2e

Read More

Extraligový volejbalový tým Kladna podpořil Báru a Neurorehabilitační kliniku Axon – vybralo se 20tisíc korun….

V sobotu 18.2. od 18hod hráli kluci Kladna volejbalový zápas za naši věc. Zápas Kladno – Ústí n.L. dopadl 3:0 a Kladno potvrdilo své prvenství v tabulce volejbalové extraligy.

 

pozvankaVolejbal

https://www.facebook.com/kladnovolejbalcz/?fref=ts

 

Báru jsme na zápas sice nedostali, ale alespoň jsme ji dovezli od týmu úžasný dres, a trochu fanouškovského nadšení, které v hale panovalo….

 

VolejbaKladno

Klukům i volejbalovému klubu Kladno.volejbal.cz moc děkujeme….. Vybralo se celkem 20tisíc korun.

 

hands-so-so-icon

 

 

Read More

Díky všem…. Zítra začínáme další kolo CI terapie….

Nejprve chci všem moc poděkovat za silnou odezvu a podporu …. Jsme tím  zaskočeni, a opravdu upřímně dojati, a to nejen vybranou částkou – 174 300 Kč – za jeden týden, ale i spoustou mailů, SMS i osobní podporou….

 

Všem posíláme pro radost a hezký den alespoň pár obrázků od Báry…

Snek2Snek2 Zirafa2

 

JINAK ZÍTRA ZAČÍNÁME DALŠÍ KOLO CI TERAPIE…. BÁRA SE TEDY MOC NETĚŠÍ, PROTOŽE VÍ, ŽE NEBUDE MOCI POUŽÍVAT 3 TÝDNY TABLET, NEBO JEN S NAŠÍ DOPOMOCÍ…. A  TAKY NÁS BUDE MÍT TÉMĚŘ 24 HODIN ZA ZÁDY – MUSÍME JÍ SE VŠÍM ASISTOVAT – S OBLÍKÁNÍM, OBOUVÁNÍM, S PITÍM, JÍDLEM, SE ZÁBAVOU, A HLÍDAT, ABY BEZ HOLE NĚKDE NEUPADLA…. ALE CO JE PÁR TÝDNŮ NEKOMFORTU PROTI CELÉMU ŽIVOTU…..

JSEM ZVĚDAVÁ , CO PŘINESE DRUHÉ KOLO TERAPIE… PO TOM PRVNÍM SE BÁŘE ZAUTOMATIZOVALO OTEVÍRÁNÍ DVEŘÍ, ROZSVĚCOVÁNÍ A ZHASÍNÁNÍ VYPÍNAČŮ PRAVOU RUKOU (TEDA SPÍŠ SEVŘENOU PĚSTÍ), A DĚLÁ TO DODNES… NAŠÍM NEJVĚTŠÍM PŘÁNÍM JE LEPŠÍ OVLÁDÁNÍ PRSTŮ, ……. ALE JDEME CESTOU DROBNÝCH CÍLŮ, TAKŽE TŘEBA PŘIDRŽOVÁNÍ TALÍŘE ČI JINÝCH PŘEDMĚTŮ PŘI SEBEOBSLUZE BY BYLO SUPER…….

Krásný den

Koulovi

 

PS. Pokud se chcete přesvědčit, že Váš příspěvek dorazil, stačí se prokliknout z těchto stránek na symbolu „žlutého srdíčka“ (na hlavní stránce) na transparentní účet kliniky….

 

 

 

 

Read More
page 1 of 2
Contact Us

We're not around right now. But you can send us an email and we'll get back to you, asap.

Not readable? Change text.