Aktuality

Aktuality – jaro a léto 2018

Dobrý den všem,

pár aktualit, jak se Báře daří a co absolvovala na jaře a v létě 2018:

4-5/2018: ERGOAKTIV – Bára absolvovala 5 týdnů v denním stacionáři pro osoby se získaným poškozením mozku Ergoaktiv na Praze 3. Měla zde aktivity, jako fyzioterapii, logopedii, ergoterapii, malovala, jezdila s doprovodem tramvají, pekla. Cílem bylo setkání s osobami, které jsou podobně postižené a trénink soběstačnosti. Bára sice nebyla příliš nadšená, chyběli jí tam pacienti podobného věku, necítila se tam úplně dobře, ale celkově se posunula. A to zejména psychicky – je vstřícnější, souhlasí s tím zkoušet nové věci, uvědomila si, že cvičení je skutečně potřebné, a pro ni doživotně…. www.ergoaktiv.cz

od 6/2018: PRAVIDELNÉ CVIČENÍ S ROMANOU – díky zkušenostem z ERGOAKTIVU souhlasila Bára s tím, že za ni bude chodit 2x týdně studentka fyzioterapie, moc hodná a šikovná slečna, kterou si Bára velmi oblíbila. Nejenže cvičí doma, ale chodí i ven na dlouhé procházky, používají k tréninku venku schody, posilovadla na hřišti, skáčí na pruzích přechodu pro chodce a jiné ……

7-8/2018:  Neurorehabilitační klinika AXON – na přelomu července a srpna absolvovala Bára 3 týdny intenzivního cvičení (terapie Kosmík) na klinice Axon – zaměřeno na chůzi, stabilitu, srovnání zad, chůze do schodů. Na klinice se ale Bára necítí moc dobře, asi díky intenzivnímu cvičení v r.2017 v kombinaci s velkými bolestmi hlavy a spuštěním epilepsie. Souhlasí s max. jednou intenzivní terapií v Axonu za rok. Je přihlášena na červenec 2019. Díky příspěvkům máme na transparentním účtu kliniky ještě na terapie na další 3roky.

od 8/2018:   STIMULÁTOR „WALK AIDE“ – na klinice Axon zkusili dávat Báře denně neurorehabilitační stimulátor, který dává elektrický impuls svalům pod kolenem (zvedačům špičky nohy) pravé nohy při nákroku a zároveň slouží jako stimulátor pro posílení svalu. V Americe to umí používat i pro stimulaci svalů na ruce, takže do toho vkládáme naděje na posílení pravé ruky… Dáváme každodenně, cílem je , aby to nosila při chůzi místo titanové ortézy, kterou nosí nyní v botě…. www.2move.cz

8/2018: PLAVÁNÍ V LÁZNÍCH  – Bára souhlasila s vyzkoušením bazénu a plavání. Bohužel je k tomu potřeba velmi teplý bazén, aby se jí nestahovaly svaly. Takových bazénu je jen pár, v Praze dokonce žádný veřejný, tak jsme vyrazily o prázdninách do Karlových Varů. BÁRA PO SVÉM POSTIŽENÍ ZNOVU PLAVALA!!! KAŽDÝ DEN PŘEPLAVALA NĚKOLIKRÁT BAZÉN. Sice to bylo jen takovou jedostrannou čubičkou, ale neutopila se :o)))))

7-8/2018: KOŤÁTKA – celé léto Báře zpříjemňovala koťátka, která se narodila 12.7. Byla to báječná vzpruha. Všechna jsme rozdali kamarádům, alespoň má Bára důvod vyrazit z bytu někam na návštěvu…

Read More

Vánoční sbírka gymnázia pro Báru

Gymnázium Jaroslava Heyrovského zorganizovalo pro Báru v prosinci 2017 „Vánoční sbírku pro Báru“, kdy se vybralo úžasných 133tisíc, a které budou použity na další rehabilitaci Báry a výdaje s ní spojené.

Vánoční sbírka zahrnovala několik akcí:

  1. SBÍRKA BĚHEM TŘÍDNÍCH SCHŮZEK, kdy ve vrátnici gymnázia byla během třídních schůzek a dne otevřených dveří informativní výstava o Báry postižení a jejím každodenním životě po mozkové příhodě. Rozdávala se káva nebo čaj a pečivo, které napekli studenti. Rodiče si mohli odnést za dobrovolný příspěvek i keramiku a vánoční přání, které vyrobili studenti gymnázia v rámci výuky.
  2. VÁNOČNÍ TRH PRO STUDENTY (4.-15.12.2017), kde se o přestávkách rozléval studentům čaj, byla připravena informativní výstava o Báře a studenti si mohli za příspěvek odnést sladkou svačinu nebo drobný dárek.
  3. VÁNOČNÍ SBÍRKA MEZI VYUČUJÍCÍMI GYMNÁZIA.
  4.  PŘÍSPĚVEK MATURANTů, kteří dali část výdělku z maturitního plesu.
  5. plus přímé příspěvky na transparentní účet Neurorehabilitační kliniky Axon.

AKCE SE USKUTEČNILA DÍKY SPONZORSKÉMU DARU PEKÁREN „La Lorraine Bakery Group“ (www.llbg.com), DÍKY VSTŘÍCNOSTI ŠKOLY a DÍKY DOBROVOLNÍKŮM Z ŘAD STUDENTŮ, RODIČŮ A PRACOVNÍKŮ ŠKOLY, KTERÝM DĚKUJEME.

STEJNĚ TAK VELKÉ DÍKY VŠEM DÁRCŮM…….

Za část peněz si již Bára zakoupila „běžecký“ pás, na kterém každý den trénuje cca hodinu chůzi. Díky madlům je vhodný právě pro rehabilitaci. Bára tak ujde na pásu cca 3-4km denně.

vytvarka priprava2 prode6 uspesne2

 

Read More

Epilepsie :o(((

Omlouváme se všem, kteří občas či pravidelně zabrousí na naše stránky, že jsme se dlouho nehlásili s novinkami, ale od září řešíme nově Báry epilepsii.

Poprvé od operace měla 12.9.2017 epileptický záchvat. Je to pro nás úplně nové a posouvá nás to o významně zpátky. Nejen tím, že máme opět nasazena antiepileptika, ale i tím, že je Bára opět méně svobodná.

Během letošního roku už šla párkrát sama na procházku či na nákup, i ze školy jednou jela sama, bývala často doma sama. Nyní jsme bohužel přikročili opět k „hlídacímu“ režimu, což je organizačně náročné, ale zejména pro Báru je to v jejích 16. letech dost nepříjemné.

Ačkoliv je Bára plně pod prášky, měla minulý týden druhý záchvat…. Uvidíme, zda vysledujeme nějaké spouštěče a budeme s tím umět pracovat…

 

Krásný den a držte nám palce

 

 

 

 

 

Read More

Benefice pro Báru 2

29.6.2017 proběhl benefiční koncert

dětského sboru Gymnázia Heyrovského,

komorního sboru En Arché,

mezzosopranistky Markéty Cukrové

a varhanice Jiřiny Dvořákové – Marešové

v Evangelickém kostele na Doubkové.

beneficeEnarche

Návštěvníci přispěli na rehabilitaci Báry

28.270 Kč!

Bylo to silné a dojemné. Díky všem.

Read More

Rehabilitační přístroj pro Báru – Amadeo je objednán

Opět pár novinek:

  1. Díky našim kamarádům a dalším dobrým duším se podařilo do dnešního dne (27.6.2017)  nasbírat úžasných 670 tisíc korun na transparentní účet kliniky Axon. Z toho 147tisíc už Bára od ledna procvičila a dnes bylo z účtu strženo 500 000 Kč jako záloha na rehabilitační přístroj Amadeo , na kterém bude Bára cvičitPřikládám odkaz, jak přístroj funguje http://tyromotion.com/produkte/amadeo

2. Na Neurorehabilitační klinice Axon pořídili díky  rodičům osmnáctiletého Sama, kterého před rokem srazilo auto, úžasný přístroj – lokomat , který v Praze ještě není a který učí vozíčkáře a lidi se špatným stereotypem chůze znovu chodit. Je to takový obrovský chodící robot na „běžícím“ pásu. Jsme s Bárou objednané na příští týden, že si to půjdeme na 6 hodin vyzkoušet.

3. Přijďte ve čtvrtek 29.6. podpořit  soubor En Arché, mezzosopranistku Markétu Cukrovou a školní studentský sbor Gymnázia Jaroslava Heyrovského – na benefiční koncert pro Báru do Evangelického kostela Na Doubkové 2040/8, Praha 5 Smíchov od 19hodin. Na každého čeká malý dárek a sladké občerstvení. Těšíme se.

VK

Read More

11 000 km na rotopedu

Zdravím všechny,

mám aktuálně čtyři novinky:

  1. Minulý týden je to asi rok, co Bára začala jezdit na rotopedu…. Právě překonala 11 000 kilometrů..
  2. V pátek 12.5. jsme ukončily čtvrtou terapii v Axonu. Tentokrát třítýdenní terapii Kosmík  (každý den 4hodiny). Bylo to orientováno nikoliv na ruku, ale na posílení celého těla, rovnováhu. Přikládám fotografie ze cvičení.

IMG_20170508_104449  IMG_20170508_103413

3. V pondělí 22.5. začínáme čtvrtou CI terapii.

4. Paní primářka na klinice se rozhodla pro konkrétní přístroj, na kterém by Bára mohla během měsíce začít cvičit. Bude se kupovat rehabilitační přístroj Amadeo, jehož cena je cca 1,4milCZK. Ze sbírky by se mělo zafinancovat cca 40-50%  ceny přístroje. Takový úspěch akce jsme vůbec nečekali, ještě jednou děkujeme. Přikládám odkaz, jak přístroj funguje. http://tyromotion.com/imagevideo

 

krásný den

VK

 

Read More

Video z CI terapie BŘEZEN – co vlastně Bára rukou zvládne……

Ještě jednou chci poděkovat těm dárcům, které jsem nazastihla mailem, telefonem nebo osobně, nebo které třeba ani vůbec neznám….. Je úžasný, jak se dá z menších či větších příspěvků jednotlivců složit obrovská hromada peněz, které můžou pomoci dalším. Právě jednáme s p.primářkou o tom, jaký přístroj by se dal z peněz zafinancovat. Vzhledem k obrovské částce , která se sešla, klinika uvažuje o tom , že by formou leasingu dofinancovala až dvojnásobek peněz, aby se skutečně pořídilo něco kvalitního a univerzálního pro děti i dospělé – nejen na zápěstí, ale i na rameno a loket, a  nejen pro aktivní pohyb, ale i pasivní. Tedy i pro někoho, kdo třeba neumí s rukou zdaleka tak pohnout jako Bára a CI terapii zatím nemůže absolvovat……. Celková cena, pokud by se zakoupila ta nejlepší varianta, je téměř 1,6mil korun bez DPH…

Jak přístroj funguje, můžete najít např. na Youtube.com, pokud si vyhledáte heslo: Gloreha Sinfonia: upper limb rehabilitation.

…. Zároveň byly dnes z transparentního účtu Báře zaplaceny 2 terapie vč. té, která nás čeká od 27.března….

Pro ilustraci přikládám odkaz na video z poslední terapie, abyste viděli, co Barča vlastně rukou zvládne. Cílem je pohyby zlepšit a zautomatizovat neustálým opakováním, získat sebevěmí a pak začít používat i v běžném životě….

 

Ten robotický přístroj by jí měl tu dlouhou cestu trochu usnadnit a snad i zpříjemnit….

 

Krásný den

hands-so-so-icon

 

 

 

Read More

Pár obrázků z druhé CI terapie, další začínáme 27.3.

Druhá CIterapie je za námi. Bára se více sblížila s terapeutkou Helčou, což je super. Přikládám pár fotek, jak se holky bavily :o)))

Ruka je zase malinko šikovnější, některé pohyby jsou jistější, i svaly zase trochu zesílily. Ale je to práce opravdu na několik let…..

Další CIterapii máme domluvenou na 27.března. V květnu bychom chtěly zkusit terapii Kosmík, aby se posunulo dát i celé tělo. V červenci zase CI terapii ….

 

CIterapie2 CIterapie2d CIterapie2e

Read More
page 1 of 2
Contact Us

We're not around right now. But you can send us an email and we'll get back to you, asap.

Not readable? Change text.